當您的孩子患有愛迪生氏病

用藥說明

• 確保您的孩子完全按照醫療保健提供者的指示服用治療這種疾病的所有藥物。您的孩子餘生都需要服用替代激素。隨著孩子的成長，可能會增加劑量。

• 按照指示攜帶類固醇注射包以備緊急情況使用。當您的孩子嘔吐、不能喝水或發生嚴重事故時，需要注射緊急類固醇（氫化可的松）。

• 如果您的孩子受傷或病情嚴重，類固醇劑量可能需要增加一倍或兩倍。詢問保健提供者何時以及為什麼您的孩子需要增加一倍或兩倍類固醇劑量。確保保健提供者給您明確的書面指示，告訴您如何給孩子額外的氫化可的松緩解壓力。

• 給孩子買一個醫療識別腕帶，標明「愛迪生氏病：每天需要服用類固醇藥物。」確保孩子始終佩戴腕帶。考慮將吊牌掛在比原鏈條更結實的鏈條上。您也可以試著把吊牌掛在項鍊、腳鏈上，甚至可以把它當作腰帶上的飾物，如果它能幫助您的孩子一直戴著它的話。

• 在進行任何類型的手術之前，告訴醫療保健提供者您的孩子患有愛迪生氏病。您孩子的類固醇劑量可能需要增加。

防止脫水

不要讓您的孩子脫水非常重要。為此：

• 如果醫療保健提供者建議，則增加孩子的鹽攝入量。鹹味食品的例子有罐頭湯和薯片。在需要時使用食鹽。

• 確保孩子多喝水和多吃鹹味食物來治療輕微的病症發作。在孩子出汗較多的溫度較高月份，皮質醇和類固醇（鹽皮質激素）的替代劑量可能需要更高。

預防愛迪生氏病危機

愛迪生氏病危機也稱為腎上腺危象。如果您的孩子在壓力期間沒有獲得足夠的類固醇激素或脫水，則會發生這種情況。為了防止愛迪生氏病危機：

• 確保您的孩子遵醫囑服藥。

• 確保您的孩子飲用足夠的液體。不要讓您的孩子脫水。

• 在感冒和流感季節，讓您的孩子遠離人群。

• 教孩子良好的衛生習慣，如正確洗手。

• 讓孩子及時接種最新疫苗。每年讓孩子注射流感疫苗。

告訴孩子的醫療保健提供者

告訴孩子的所有醫療保健提供者，您的孩子患有愛迪生氏病。這包括牙醫、外科醫生和任何專科醫生。

複診

按照指示到醫療保健提供者處複診。定期到保健提供者或激素專科醫生（兒科內分泌學家）處複診。內分泌學家將檢查孩子是否繼續正常生長。他們還會檢查是否需要補充額外的激素（如女孩體內的腎上腺雄激素）。

何時給孩子的醫療保健提供者打電話 

如果您的孩子發生下列任何情況，請立即給保健提供者打電話：

• 疲倦或虛弱

• 食慾不振或體重減輕

• 站立時頭暈

• 肌肉酸痛

• 噁心、嘔吐或腹瀉

• 下背部、腹部或腿部劇痛

• 任何感染

• 發燒達到 100.4°F ( 38°C) 或更高，或保健提供者指示的溫度

• 皮膚變黑